体験談

【苦難】真剣に考えないといけない!?難病患者のキャリアプラン

ぺるち

どうもこんにちは!!ぺるちです!!!

難病で就職することができないよ・・・

この先どうしたらいいんだろ・・・

おちこみくん

そんな方に向けて今回は

難病患者の仕事

について書いていきます!!

私筆者も選択を迫られている最中です

一緒に勉強して考えていきましょう!!

周りの人に耳を貸してはいけない

まず結論を先に言います

難病患者の方は仕事のことに関しては周りに耳を貸してはいけないです

周りの人は難病患者であることを頭に入れずに思っていることを棘のように発言してきます

そして口を揃えて周りの人は言います

ぺるお

あなたのこと思っていってるのよ!!

私は何度この言葉を聞いたのか分からないくらいに聞きました

周りから口を出してくる時は、自分の意見を聞いてくれないことが多いので、自分から相談に行かない限りは耳を貸す必要はないと思います

ぺるち

私は時間の無駄だと思っています

難病患者はどうすればいいのか

おちこみくん

難病患者はどうすればいいんだよ・・・

と感じる方が多くいると思います

私も今すごく迷っています

簡単に分けると選択肢はこの2つです

働くのか働かないのかです

まずこの2つに分かれます

とこのことを周りにいる人に言っても

ぺるお

難病とかいいから、働きなさいよ!!

と言ってきます

私はこの言葉を聞いた時に耳を貸す必要はないなと思いました

とは言っても働くのか働かないのかは大きな決断です

これからどんな人は働くべきなのか、どんな人は働かないでいるべきなのか書いていけたらなと思います

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書く

働くべき人

まずは働くべき人からです

夢を持っている人は難病を持っていても働くべきだと思っています

筆者も夢があるので働く方向で考えています

夢を叶えるということは、それなりに余裕がないと実現できないことです

自分が多少の代償を払ってでも夢を叶えるのかじっくりと考えてみましょう

働かないでいるべき

次に働かないでいるべき人です

これは逆に夢という夢を持っていなくて、生きていれば大丈夫という方です

難病患者は日々生活するだけでも障害があります

そんな状態の人が働いていると、普通の人には考えることのできない辛さがあります

そんな辛さを体験するくらいなら国に守ってもらって、自分が何かをやりたいと思わない限り働かなくてもいいと思います

このことを周りの人にも聞いてくれないので、この決断をする時は自分の今の身体の現状を見て、適切に判断しましょう

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判断

決断の上どう行動していけばいいのか

働くのか働かないのか決めたら次のステップです

決めた事をどうすれば行動に移す事ができるのか考えていきましょう

あくまでも私の知っている範囲で書くので、見ているあなた自身でも決断をする際は調べてください

働く人

周りの人と一緒に就職する

まずは周りの人と一緒に就職することです

この方法を選ぶ際には自分が難病を持っていることを隠し通すことが条件になっています

なのでこの方法を使う際は企業に嘘をつくことになります

難病患者を企業が雇うことはとんでもないリスクになります

障害者のように国からの援助を受けることもできない、そして普通の人のように働くことも分からないと不利な条件が多いです

私が企業に直接聞いた話だと

やっぱりリスクが高いから多少スキルが高くても、健康な人を採用するかなと正直な意見を言って頂きました

このことを踏まえて難病を持っていても、自分が周りの人と同じように働けるのか、働く上で障害がないのかをしっかりと見極めて決断する必要があります

専門のサポートを受けて就職する

次に専門のサポートを受けて、就職する方法です

この方法を選ぶ場合難病であっても障害者として申請して手帳を受け取り、サポーターの元で就職をすることになります

難病にかかったことであるのかは分かりませんが、自分の中のプライドは傷ついてしまいます

難病の障害者として生きるのか、普通の人として嘘を付きながら生きるのか

とても悲しいですが難しい決断を迫られていると思います

専門のサポーターは業界のプロなので、しっかりと話を聞いてくださり、自分に合ったものを紹介してくださり、どのように動けばいいのか教えてくれます

専門のサポーターは都市部のハローワークや地域障害者職業センター、難病相談支援センターにいて相談することができます

もしこの方法を考えているのであれば自分で話を聞きにいき、働く意思を伝えましょう

個人で稼ぐ

最後に個人で働く方法です

私も実際に個人で稼ぐことを実践しているのですが、お金はどこまでも稼ぐことができますが、逆に0になることもあります

私はコロナで凄く良い案件も逃してしまうことになりました

リスクはなかなか高いのですが、難病患者にとって嬉しいところがいつ仕事に取り組んでも良いという点です

私の場合だとお腹を崩してしまってトイレに篭ってしまうことも良くあるのでパソコンでお金を稼ぐことができるのはとても嬉しいと思っています

今はリモートワークとも言われていて、企業に就職しても、好きな時に働こうという流れもあるので自分にとって適正なリスクを取っていきましょう!!

働かない人

国からの援助を受ける

働かない方法は国からの援助を受けることです

こちらに関しても普通に人にはなかなか理解してもらえないのですが、国にそのような制度があるので、受ける権利はあります

難病患者で仕事に追われていると通院費だけでお金がなくなり、本当に辛い暮らしを強いられるなんてこともあります

私はそんな生活をするぐらいなら国からの援助を受け、必要最低限度の暮らしをして楽しんでいきたいと思います

援助を受けると、住む家があって、最低限のお金があって、医療費も無償になるので病気で援助金が降りてこない私にとっては良い制度です

臨時収入に喜ぶ家族のイラスト | かわいいフリー素材集 いらすとや
補助金

まとめ:自分を理解して決断しよう

今回は難病患者の仕事について書いてきました

病気を持っていると周りの人にはあまり見えることのない壁があると思います

見えていない人にその壁についても理解することが出来ないので、無駄な思考や時間が出来てしまいます

お互いにメリットがあまりないので専門の人を聞いて、自分で決断ができるような状況を作りましょう

周りの人に決断を委ねて後悔することが一番やってはいけないことです

ぺるち

考えていきましょう!!

相談であればいつでも乗りますので、私のSNSに連絡ください

できる限り早く返します

ぺるち

今回もありがとうございました!!

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